Vor 50 Jahren: Erste Genetische Beratungsstelle Deutschlands in Marburg

Vor 50 Jahren: Erste Genetische Beratungsstelle Deutschlands in Marburg

Organisatoren
Eckart Conze / Ulrika Mientus / Tanja Pommerening / Johannes Schumacher, Philipps-Universität Marburg
PLZ
35037
Ort
Marburg
Land
Deutschland
Vom - Bis
28.09.2022 -
Von
Philippa Kalesse, Lehrstuhl für Neuere und Neuste Geschichte, Philipps-Universität Marburg

Anlässlich des 50-jährigen Bestehens der ersten Genetischen Beratungsstelle Deutschlands in Marburg wurde im Rahmen eines Symposiums auf die vergangenen 50 Jahre und ihre Akteure, aber auch die wissenschaftlichen sowie diskursiven Herausforderungen zurückgeblickt und aus interdisziplinärer Perspektive auf noch bestehende Forschungsdesiderate hingewiesen. Kernfragen des Symposiums waren die nach (personellen wie ideellen) Kontinuitäten, Brüchen und neuen Ansätzen. Neben der Thematisierung der Beratungsstelle in Marburg spielten folgende Fragen eine zentrale Rolle: Wie entwickelte sich die Humangenetik nach 1945 weiter? Wie gestaltete sich der öffentliche wie fachinterne Umgang mit der NS-Vergangenheit? Welche Chancen, aber auch Gefahren wurden mit der Entwicklung der Humangenetik im Spezifischen und den Biowissenschaften im Allgemeinen wahrgenommen? Welche Bedeutung haben Pränataldiagnostik und genetische Beratung in der Gegenwart?

Im ersten Panel stand Marburg mit seiner Genetischen Beratungsstelle im Mittelpunkt, wobei es primär um eine kritische Auseinandersetzung mit der Person Georg Wendts ging und der Frage, warum Marburg in der Literatur und Öffentlichkeit gemeinhin eine Vorreiterrolle zugeschrieben wurde. JOHANNES SCHUHMACHER (Marburg) skizzierte, wie sich genetische Beratung gegenwärtig in Marburg gestaltet. Ähnlich zu einem umfassenden Arztgespräch, das inzwischen nicht-direktiv ist, sei das Ziel, die Autonomie eines jeden Ratsuchenden zu bewahren und die technischen Möglichkeiten, die den Handlungsspielraum der Genetischen Beratungsstelle drastisch erweitern, auszunutzen. Für die letzten 50 Jahre konstatierte er einen großen Entwicklungsschub in der Gestaltung und Zielsetzung der Genetischen Beratung, der mit dem technischen Fortschritt korreliert und zu einer zunehmenden Forderung nach Professionalisierung und Institutionalisierung führt.

ULRIKA MIENTUS (Marburg) setzte sich mit Georg Gerhard Wendt auseinander, dem ersten Leiter der Genetischen Beratungsstelle in Marburg, der in den 1980er- und 1990er-Jahren oftmals als „Wegbereiter der Marburger Humangenetik“, „Pionier“ und „geistiger Vater und Geburtshelfer“ bezeichnet wurde. Mientus relativierte die zeitgenössische Zuschreibung als „moderner Eugeniker“ und fragte nach der Übertragung des eugenischen Gedankenguts Wendts in den 1960er- und 1970er-Jahren der BRD. Dabei spielten die Kontinuität der Argumentation, die Transformation und Zirkulation von Wissen über bestimmte Netzwerke sowie Veränderungen von gesellschaftlichen und politischen Kontexten eine große Rolle. Wendt, der Anfang der 1960er-Jahre Universitätsprofessor an der Philipps-Universität Marburg war, initiierte 1969 das für die Forschung bis heute wichtige Symposium „Forum Philippinum“, das unter dem Thema „Genetik und Gesellschaft“ stand. Hier tauchte ein von Wendt häufig genutztes Argumentationsmotiv, konkret das des Leidens von Angehörigen auf, um eine Legitimierungsgrundlage für Genetische Beratungen nach 1945 zu schaffen und diese Disziplin der Prävention zuzuordnen. Erste Ideen für eine Beratungsstelle, wie sie drei Jahre später dann in Marburg und Frankfurt am Main umgesetzt wurden, wurden ebenfalls präsentiert und deren gesamtgesellschaftlicher Wert hervorgehoben. Wendt begründete, so Mientus, seine Forschung mit der Beobachtung, dass zunehmend genetische Krankheiten Eingang in die Gesellschaft fanden und dementsprechend Maßnahmen ergriffen werden müssten, um potentielle Krankheitsbilder möglichst zu reduzieren. Mientus sah hier ein Kontinuum zwischen Wendt und seinem professionellen Vorbild Hans Nachtsheim, der während der NS-Zeit selbst am Kaiser-Wilhelm-Institut zu Fragen der Erbpathologie forschte und an Menschenversuchen beteiligt war. Er befürwortete gezielte eugenische Maßnahmen, um dadurch Behinderungen aktiv zu verhindern. Wendt adaptierte diese Argumentationsstruktur für die sozialliberale Bundesrepublik. So empfahl Wendt beispielsweise vor Eheschließungen genetische Untersuchungen und bei einem pathologischen Befund eine Sterilisierung der betroffenen Person. Vor dem Hintergrund der Atomunfälle, des Contergan-Skandals und der Psychiatriereform änderte sich das Gesundheitsbild der deutschen Bevölkerung. Analog zur sozialliberalen Regierung Ende der 1960er-/Anfang der 1970er-Jahre, als Debatten über soziale Gerechtigkeit geführt und umfangreiche Maßnahmen im edukativen Sektor ergriffen wurden, war die genetische Determination ein häufig angeführtes Argument von Humangenetiker:innen. Wendt sah die geburtsbedingte Heterogenität der Menschen als kaum veränderbare Tatsache an und hielt an der sozialen Ordnung sowie deren Biologisierung, darunter die Konstruktion der Erbkranken, fest. Damit begründete er gegenüber der Öffentlichkeit die Relevanz von Genetischen Beratungsstellen, die somit sowohl der pro- als auch der anti-natalistischen Argumentation zugerechnet werden konnte. Mientus verwies zudem auf Forschungsdesiderate in der Untersuchung der Netzwerke und Akteurskonstellationen, die entscheidend für die Zirkulation von humangenetischem Wissen waren. Dabei müsse u.a. sowohl die Ministerialbürokratie als auch Marburg als Standort eugenischen Denkens untersucht werden. Außerdem stehe eine wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Transformation und Tradierung eugenischen Wissens aus.

LUKAS ALEX (Münster) hinterfragte in seinem Vortrag den zugeschriebenen Modellcharakter der Marburger Genetischen Beratungsstelle. Er verwies auf bereits in den 1960er-Jahren bestehende Ausbautendenzen in der Humangenetischen Beratung; institutionalisierte Beratungsstellen gab es somit schon vor 1972. Mit dem Ende des NS-Regimes ließe sich, so Alex, zunächst ein Knick im „Genetikboom“ beobachten. Die Neuorientierung der genetischen Forschung versuchte sich sowohl semantisch (z.B. Umbenennung in „Humangenetik“) als auch argumentativ von der NS-„Eugenik“ abzusetzen und sich als sog. „missbrauchte Wissenschaft“ zu stilisieren. Gesellschaftspolitische Ereignisse, wie der Contergan-Skandal und eine nachhaltige Bedrohungskommunikation ermöglichten den Akteur:innen eine Sensibilisierung der (Fach-)Öffentlichkeit, in denen das potentielle Risiko und die technisch mögliche Prävention nun relevant wurden. Auf globaler Ebene erregte ein WHO-Bericht einige Aufmerksamkeit, da auf die gesundheitspolitischen Potentiale von Humangenetischen Beratungsstellen verwiesen wurde. Diese Argumentation wurde anschließend von deutschen Forscher:innen, unter ihnen Wendt, aufgenommen. Die Einrichtung der vom Bund geförderten Marburger Genetischen Beratungsstelle sollte eine niedrigschwellige und zugleich leistungsfähige Einrichtung sein, die der allgemeinen Bevölkerung den Zugang zu humangenetischen Themenkomplexen ermöglichte. Der „Modellcharakter“ Marburgs beruhe demnach vermutlich auf der expliziten Verpflichtung zur Öffentlichkeitsarbeit und der, im Gegensatz zu Frankfurt, ausdrücklichen Aufklärung der ländlichen Bevölkerung. Auch die unterschiedlichen Kompetenzbereiche der beiden Beratungsstellen in Marburg und Frankfurt trugen voraussichtlich zur Klassifizierung als „Modell“ bei. Trotz einer bemühten Abgrenzung von der NS-Eugenik ließe sich laut Alex eine Überlagerung mit eugenischen Zielen eindeutig beobachten: die Argumentation integrierte individualistische, ökonomische, aber auch eugenische Argumente (z.B. Versorgungskosten für ein behindertes Kind vs. Beratungskosten). Die tatsächliche Rolle der Humangenetiker:innen, der WHO-Expertenkommission, der Geldgeber:innen, Organisationen und Öffentlichkeit müsse aber noch genauer erforscht werden. Auffallend sei mit Blick auf die Quellenlage bereits, dass die Beratungsstellen eine recht homogene Interessensgemeinschaft bildeten und somit möglicherweise kontroverse Diskussionen in den bisherigen Quellen nicht abgebildet würden. Auch die tatsächliche Vorbildfunktion Marburgs, die mit der Bezeichnung „Modellversuch“ suggeriert wird, bedürfe mehr Forschung.

Im zweiten Panel weitete sich der interdisziplinäre Blick mit Vorträgen aus der medizinethischen, medizinhistorischen und biowissenschaftlichen Perspektive und ergänzte mit internationalen Kontextualisierungen. MATTHIS KRISCHEL (Düsseldorf) stellte in seinem Vortrag die Frage, wie gut es Wendt gelungen sei, seine Ideen der Öffentlichkeit über die Zeitungen zu vermitteln. Dabei werde in der Methodik zwischen dem public unterstanding und der public awareness unterschieden. Während letztere auf eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit für aktuelle Fragestellungen abziele, bezeichne erstere den Dialog zwischen Forschenden und der fachfremden Gesellschaft, um dieser einen wissenschaftlichen Sachverhalt möglichst niederschwellig zugänglich zu machen. Um die Entwicklungen vor dem gesellschaftlichen und politischen Kontext zu verstehen, seien zudem die Konzepte new social contract, sprich die staatliche Befürwortung von Lebenswissenschaften wie der Humangenetik oder der Biotechnologie, und die civic epistemology, also die staatliche Entscheidungsfindung mit Rückkopplung an die öffentliche Meinung, wichtig. Krischel bestätigte ebenfalls eine Anlehnung der Humangenetik an die Medizin im NS bis in die 1990er-Jahre hinein. Das Forum Philippinum, womit sich der Vortragende eingehend beschäftigte, habe im Sinne der public awareness das Ziel gehabt, das öffentliche Interesse und die Aufmerksamkeit von gesellschaftlichen wie politischen Entscheidungsträger:innen auf die Humangenetik und ihr Potential zur Verbesserung des Menschen zu lenken. Tatsächlich habe in der Folge die Berichterstattung in der Presse zugenommen. Dabei wurde, wie bereits erwähnt, das nationalsozialistische Erbe weitgehend ignoriert und die Humangenetik von diesem abzugrenzen versucht. In den Jahren rund um die Eröffnung der Marburger Beratungsstelle sei vermehrt auf das von Wendt häufig verwendete Argument des Leidens von Angehörigen aufgrund von Erbkrankheiten und auf die nun innovative Fokussierung auf das Individuum anstatt auf das Volk hingewiesen worden. Für die Analyse des Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit, das die Marburger Beratungsstelle maßgeblich finanzierte, verwies Krischel auf das Vorwort von Ministerin Antje Huber. Darin lasse sich erneut die Argumentation finden, dass man mit der Genetischen Beratungsstelle das schwere Los von möglicherweise behinderten Kindern im Blick habe und die gesellschaftliche Position eine stetige Referenz für die Arbeit der Einrichtung sei. Insgesamt konstatiere die Ministerin eine positive Resonanz und ein wachsendes Interesse von Öffentlichkeit und Medien an den Potentialen der Humangenetik. Krischel resümierte, dass das Anliegen Wendts, nämlich das Werben um Akzeptanz für genetische Beratung in der Politik, der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft aufgrund der Schaffung des new social contract und der civic epistemology durchaus gelungen sei. Erst im Rahmen der NS-Aufarbeitung sei später vermehrt Kritik an der NS-Eugenik aufgetreten und konkret nach möglichen Kontinuitäten in der zeitgenössischen Humangenetik gefragt worden.

CHRISTINA BRANDT (Jena) ordnete die Eröffnung der Genetischen Beratungsstelle in die biowissenschaftlichen Entwicklungslinien sowohl vor als auch nach 1972 ein. Das Jahr 1972 stellte dabei eine Zäsur in der modernen Biowissenschaft dar: die Gentechnik entwickelte sich dank wichtiger Forschungsarbeiten elementar weiter. Bereits zu Beginn des Jahrzehnts prägten Debatten zu möglichen Gefahren der Gentechnik und Laborsicherheit den Diskurs, weshalb auch über eine politische Regulierung der Forschung nachgedacht wurde. In der BRD fand in der zweiten Hälfte der Dekade eine grundlegende Wertedebatte statt, die nicht nur Gentechnik und Wissenschaft kritisierte, sondern auch die Anwendung von neuen Techniken am Menschen vor dem Hintergrund der neuen sozialen Bewegungen (z.B. Atomkraft, Frauen) diskutierte. Wissenschaftliche Errungenschaften, wie die erste erfolgreiche In-Vitro-Fertilisation (IVF) und die Entzifferung des genetischen Codes schufen eine biowissenschaftliche Gen-Utopie des „neuen Menschen“, das die Zukunftsvisionen insbesondere in den 1960er-Jahren bestimmte. Ein kleiner Zirkel von Wissenschaftsvisionären suchte den Kontakt mit der interessierten Öffentlichkeit und stellte die Ideen unter das Leitmotiv der Optimierung des Menschen. Kritiker:innen warnten jedoch vor den Gen-Utopien als Fortsetzung des Nationalsozialismus und dessen menschenfeindlicher Eugenik sowie als Anti-Humanismus. In der medialen Darstellung der Biowissenschaften wurden vermehrt krisenhafte Szenarien gezeigt, die zunehmend Fakten und Fiktion miteinander verschwimmen ließen. Die von der Biowissenschaft und Technik skizzierten Utopien wurden zunehmend als Dystopien und somit als potentielle Bedrohung wahrgenommen.

REGULA ARGAST (Bern) verwies mit ihrem Vortrag über Pränataldianostik (PND) auf den internationalen Kontext und fragte nach den Debatten rund um die genetische PND sowie um länderspezifische Merkmale in der Thematik und Diskursgestaltung. Zunächst diente ein bilateraler Ländervergleich zwischen der Schweiz und Deutschland als Folie. Die Pränataldiagnostik wurde in den 1970er-Jahren mit ihrer Risikoarmut, der Prävention individuellen Leidens, der Geburtenförderung und Reduktion öffentlicher Kosten, vordergründig aber explizit mit der Verhinderung von Behinderungen legitimiert. Insbesondere aus zivilgesellschaftlichen Gruppierungen gab es spätestens Mitte der 1980er-Jahre Kritik daran. Argast lenkte den Blick auf Brasilien, wo die PND in erster Linie von finanziell Abgesicherten genutzt wurde. Auch im südafrikanischen Vergleich ließen sich Nutzungsunterschiede zwischen schwarzer und weißer Bevölkerung beobachten. Sie schloss, dass die Genetische der PND im internationalen Kontext unterschiedlich angewendet sowie länderspezifische Routinen und Wirkungen entwickelt wurden. Daraus folgt, dass in erster Linie privilegierte Frauen, die Zugang zu medizinischer Versorgung, genügend Eigenkapital und Versicherungen haben, die PND in Anspruch nähmen und sich somit eine Ungleichheit reproduziere.

In der abschließenden Diskussion gab es zwei Themenfelder, die kontrovers diskutiert wurden: „Gender“ und „Reaktion auf Wendt“. Die in der Genetischen Beratung tätigen männlichen Experten instrumentalisierten den weiblichen Körper als den Ort, der je nach Ergebnis zur Disposition stand. Die weibliche Selbstbestimmung über die eigene Sexualität und Schwangerschaft ging wegen der männlichen Deutungshoheit und autoritären Asymmetrie verloren. Erst mit der Zeit gab es vermehrt Frauen in Forschung und Beratung; feministische Aspekte wurden ab den 1980er-Jahren systematisch integriert. Auffallend ist dabei, dass die westdeutsche Frauenbewegung tendenziell ökofeministische und weniger wissenschaftsaffine Argumente anführte, im Unterschied zu den USA. Auch die Frage nach dem aktuellen Umgang mit der Humangenetischen Behandlung und der unterschiedlichen Bedeutung eines Kindes (religiös, ökonomisch, sozial, etc.) wurde kontrovers debattiert. Der zweite Diskussionspunkt, mögliche kritische Stimmen auf Wendts Positionen in den 1970er-Jahren, entfachte sich an der Irritation, dass die offenkundig sozial-deterministische Argumentation Wendts in Medien und Gesellschaft laut vorhandener Quellen auf wenig Gegenwind stieß. Die Vortragenden machten deutlich, dass Wendt seine Argumente je nach Publikum bewusst platzierte (Gesellschaft: vorsichtig ökonomische Überlegungen, Ministerien: deutlich stärker). Die Zustimmung auf ministerialer Ebene zu Wendts Gedankengut könnte ggf. mit personellen Kontinuitäten erklärt werden, aber auch mit einem damals anderen Gesellschaftsbild, das tendenziell auf Exklusion und Zugehörigkeit beruhte. Der Erfolg Wendts liege aber zu einem großen Teil in seiner Anpassungsfähigkeit, sich ständig neu erfinden zu können. Die fehlende Integration von Betroffenen und Organisationen im öffentlichen Diskurs könnten ebenso die partielle Quellenlücke erklären. Letztendlich blieb die Frage nach der Tradierung und dem Wissenstransfer offen. Eine weitere Historisierung des Eugenik-Begriffs ist unbedingt anzustreben.

Konferenzübersicht:

Begrüßung
Johannes Kistenich-Zerfaß (Staatsarchiv Marburg), Johannes Schumacher (Zentrum für Humangenetik Marburg), Eckart Conze (Seminar für Neuere und Neuste Geschichte Marburg, AK Universitätsgeschichte)

Panel I

Johannes Schumacher (Marburg): Die Marburger Humangenetische Beratungsstelle heute

Ulrika Mientus (Marburg): Georg Gerhard Wendt und die „Bedrohung der Erbgesundheit“

Lukas Alex (Münster): „Modellversuch“? Diskussionen um die Gründung der Genetischen Beratungsstellen

Panel II

Felicitas Söhner/Matthis Krischel (Düsseldorf): Public understanding of science? Presseberichterstattung, Öffentlichkeitsarbeit und Lobbying im Umfeld der Eröffnung der Genetischen Beratungsstelle in Marburg 1972

Christina Brandt (Jena): Biowissenschaftliche Entwicklungslinien vor und nach 1972: Wissenschaftshistorische Perspektiven

Regula Argast (Bern): Pränataldiagnostik und Genetische Beratung seit den 1970er Jahren im nationalen und internationalen Kontext

Abschlussdiskussion

Redaktion
Veröffentlicht am
22.11.2022